Ogni anno in Sardegna circa 130 bambini ricevono la diagnosi di diabete di tipo 1, mentre sono già 1.400 i minori in cura nell’isola. Numeri che collocano la Regione in una situazione allarmante: l’incidenza è di 74 nuovi casi ogni 100mila bambini, a fronte di una media nazionale che si ferma tra i 15 e i 20 casi all’anno. Un primato negativo che non ha eguali nel resto del mondo.
Nonostante questi dati, la Sardegna non dispone ancora di una rete di diabetologia pediatrica, né di un centro di riferimento regionale. Inoltre, manca un registro della patologia, strumento fondamentale per raccogliere informazioni e favorire la ricerca scientifica. Le criticità emergono in particolare in ambito scolastico e sportivo, dove spesso i genitori sono costretti ad affiancare i figli durante le attività quotidiane per monitorarne le condizioni. Il motivo è la totale assenza di una formazione adeguata per insegnanti, educatori e operatori sportivi, che dovrebbero essere in grado di riconoscere i segnali e i bisogni dei minori con diabete.
A denunciare la situazione è stato il capogruppo del Movimento 5 Stelle, Michele Ciusa, che ha presentato una proposta di legge, sottoscritta da tutti i consiglieri di maggioranza. Il testo recepisce le istanze del Tavolo regionale multidisciplinare promosso dalla Garante per l’infanzia e l’adolescenza, con il contributo della comunità scientifica, delle associazioni dei pazienti e delle famiglie, oltre a vari stakeholder strategici. «La Sardegna è in grave ritardo rispetto alla presa in carico di questo problema sanitario pediatrico – ha spiegato Ciusa –. È necessario un piano d’azione strategico che rimuova gli ostacoli all’accesso alle nuove tecnologie (microinfusori, sensori e glucometri), e che garantisca la formazione del personale scolastico, così da renderlo capace di gestire la continuità terapeutica e le emergenze». L’obiettivo, conclude Ciusa, è quello di «assicurare al bambino con diabete il pieno inserimento nei contesti scolastici, educativi e sportivi, tutelando il suo diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e alla qualità della vita».